¿Dúna vez que desayun, con síguelo en Marta de Baile.com? Y se parte de nuestra comunidad de Cuentavientes. Lo mejor de la radio, sólo con Marta de Baile en W. Estamos de regreso en W radio. Oigan van a escuchar algo que probablemente nunca habían escuchado. Y como en este programa nos parece muy importante saber un poquito de muchas cosas. Les quiero presentar a Daniel Amorales. Dani es mamá de Javier y tiene que compartirles la historia de Javier y un síndrome del cual seguramente muchos ustedes ni siquiera han oído que se llama el síndrome de red.

Bienvenida, Dani. Hola, Marta, muchas gracias, Rebeca. Muchas gracias por invitarme. Cuéntanos la historia. Pues aquí aplaticarles un poquito mi historia de vida que me ha cambiado todo lo que soy y todas las decisiones que he tomado en mi vida. Javier Amija llegó al mundo en el 2016, un diciembre del 2016 y nació como una bebé regular, totalmente regular, le evaluaron, me llevé a mi niña perfecta, como cualquiera otra de los bebés que te llevas, como hija grande. Y a los seis meses yo empecé a ver que iba un poquito más lento, pero claro, todo el mundo me tiraba loca, o sea, esa intuición de mamá iba desde pediatras que me decían no seas mamá de Google, deja de

investigar tu hija está perfecta y yo definitivamente me daba cuenta que algo le pasaba. Entonces eran cosas que deías. Era cosas muy chiquitas, pero tengo una hija que les saca un año dos meses, lo acababa de vivir, me saliera mi licenciatura y me maestría con Javiera y por ejemplo no podía decir

dos palabras juntas. Cuando la levantaba, cualquier bebé hace baja los pies para tocar el piso y como detenerse de una mesa, ella los dejaba dobladitos. De repente le hablaba y perdía su mirada. Entonces dije, algo no me cuadra, algo no está pasando bien. El instinto de mamá? 100%. O sea, no me veía los ojos como me veía mi otra

bebé. Entonces, pues ahí empezó mi camino catastrófico con todos los doctores aquí en México. Este al no sé 10 meses, 11 meses no gateaba. Yo no veía indicios de que le interesara. Entonces, por primera vez, mi pediatra a mi hijo pues lleva la fisioterapia, puede tener el tono muscular bajo la llevo y a los dos meses gatea, pero gatea como campeona, es una navebara del gateo.

Y pues ya eran mis inventos, si esto lo ca, claramente no tiene nada. Se empieza a gatear, yo veo que todo va bien, pero llega el año ocho meses y nija no caminaba. después ser el tono bajo algo no, algo no me cuadraba.

Sal año ocho meses cuando la quiero meter al quinter me dicen si no camina no entra,

pero me hice la directora... Y algún día camina? Sí, sí, camina ahorita. Pero ahí me dijeron no puento al quinter sin caminar y me recomendaba una terapeuta con la que llegó y me dice, yo creo, es muy chiquita, yo soy muy chiquita, soy petita y todo el mundo me decía chiquita por ti, pero una niña de un año, ocho meses, que pesaba cinco kilos.

Quiero que se den un ideal lo chiquita que era.

Entonces, me... yo soy muy chiquita, soy petita y todo el mundo me decía chiquita por ti, pero una niña de un año ocho meses que pesaba cinco kilos, quiero que se den un ideal lo chiquita que era. Entonces me

dices esta terapeuta, sin miedo que bocarme, yo creo que tiene así dosis tubular renal distal, que es una condición del riñón que no absorbe nutrientes. Estudla, hablaba a mi pedía a 3, me dice, Ah, pues podría ser, o sea yo ahí ya me estaba poniendo yo como la doctora,

que esa fue la parte más complicada.

Entonces pues me foró luego este sangre, estudios cada tres semanas y pues le vamos a arcidratos para las idosis, se los damos y un día por arte de magia, así al año 10 meses separe camina, pero camina no un pasito, no separe hay camina, camina por el mundo, que claro que ahí yo no me daba cuenta que caminaba y no sabía frenar. Hoy lo sé porque tiene red, pero ahí no, no frenaba, caminaba. Como una loca era maravilloso. Entonces, claro, otra vez hacia la mamá, el síndrome del impostor, estoy loca. Mi jefe está bien, ya camina. Va más lenta que mi otra niña, estar bien. Y en ese proceso que camina, me voy de viaje en diciembre de ese año que Javi iba a cumplir

dos años con... va más lenta que mi otra niña, todo va a estar bien. Y en ese proceso que camina,

me voy de viaje en diciembre de ese año que Javi iba a cumplir dos años,

con mi esposo, mis dos hijas y ya mi bebé en mi panza, y son 24 horas con ellas, 12 días, y me doy cuenta que no me oye. Javier a Frena, no Frena, Javier a voltea, no voltea. la veo que agarré el tenedor pero como que no tiene fuerza para sostenerlo bien

ahí empiezo a ver cositas en los sitos del desarrollo que no estaban bien

entonces no voltea, la veo que agarré el tenedor pero como que no tiene fuerza para sostenerlo bien. Pues ahí empiezo a ver cositas en los sitos del desarrollo que no estaban bien. Entonces, decido que algo no es correcto, hablo con mi pediatra otra vez que me dice, pues yo creo que está bien, yo creo que hay que esperar su desarrollo. Lo que sí es que Javier en ese época se me empieza a atraganar en las noches. Nunca tuvo reflujo, nunca tuvo nada en las noches, vomitaba y cualquier bebé voltea la cabeza para no brunco aspirarse, ella se brunco aspiraba. O sea, se ahogaba, se tragaba todo y eso era angustiante y fueron meses de decir, se va a morir y el pedí a trame, dijo, son las adenoides. Le vamos a quitarlas adenoides. yo ahora no tiene que haber una causa tiene que haber una causa entonces voy por

otra opinión voy con otro doctor que me manda con un neurólogo, le hacen estudios, y cuando le hacen los estudios, me dice que tiene ondas, he pelido y formes, que yo como mamá hoy, epilepsia. Digesto si está de broma. Lo primero que hice antes de avisarla a mi esposo, que se llama Claudio,

antes de hablar la Claudio le habla al pediatra anterior.

Me contestó así como, Hola, todo bien y yo, ¿Cómo? Y el como que yo, ¿Cómo? ¿Cómo? Y el como que yo, ¿Cómo? Es una loca en el coche yendo a la oficina. Mi hijo, ¿Cómo que yo? ¿Cómo te valió? borro mi hija. Tiene un daño en el riñón que yo encontré, tiene epilepsia que yo encontré.

La quieres operar que es esta aburla, de que se trata. te valió gorro mi hija. Tiene un daño en el riñón que yo encontré, tiene Epilepsia que yo

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