¿Qué debemos hacer si tenemos síndrome de la persona rígida? - Jueves 26 de marzo del 2026
Martha Debayle
Martha Debayle
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🗓️ 26 March 2026
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| 0:00.0 | porque ustedes lo pidieron porque ustedes dijeron es que si yo lo siento la presión |
| 0:05.0 | psicológica del grupo, si no siento que está detrás de mi Michelle y aina aina iñico idea y ustedes el telegram y mis compañeras y todos los guazapru pales que han hecho siento que no voy a poder hacerlo sola en grime sola y el keep going van a ser 8 semanas más. Les vamos a dar nuevos ejercicios de fuerza, nuevo plan de |
| 0:27.8 | alimentación, menos recetas, la evidacompañamiento con dos estes especialistas maravillosos y además de todas las herramientas, la estructura, la guía, la contención para que tengan éxito para lograr esa meta que se proponen. Metan si al Ki-Ko-In, hagan estos dos con nosotros. 8 de cada 10 de ustedes, si siente con más energía, 8 de cada 10 bajo tallas desde la segunda semana y todas aprendieron a comer mejor y sin culpa. Y ustedes ya son parte de más de 70 mil mujeres que vieron resultados. Así es que por favor no abandonen, no lo duden, hagan ahorita. Si algo lo puedes hacer hacer, en menos de dos minutos lo tienes que hacer ahorita, entonces aquí las vamos a estar esperando. Suscríbete a Marta de Baile YouTube y no te pierdas los de Baile Minutos, de Baile Talks y todo el contenido de nuestros especialistas. ¿Dónde esté? ¿Estamos contigo? Marta de baile en W. La radio en su mejor versión. ¿Qué es en su mejor versión? Hoy antes de seguir con el programa cuenta, a veces muchos me han preguntado en redes que onda con la conexión de intestino cerebro de lo que hemos hablado tanto en el programa. Y les quiero recordar que cuando la flor intestinal no está bien, andan bajos energía, su piel está pagada y andan de un humor fatal, tiene que ver muchas veces con el estómago. Y por eso siempre les digo que tomen, por ejemplo, cosas como Lifeway que fiel, porque el que fiel tiene el mayor número de cepas de probióticos en el mercado, tiene dos cepas de probióticos vivos y activos que les ayudan a tener una micro biota más fuerte, les pueden ayudar a reportar su sistema inune y por su fuera poco. Cada porción del lifeway que fiel de 250 gramos puede aportar hasta 10 gramos de proteína para evitar temas de sarcopeña y saben algo, pueden tomarle incluso, aunque sean intolerantes a la lactosa. Los no lo vean como, me lo tengo que tomarme a lo como ese hábito, ya hacen por ustedes. En redes están como like, voy a que firmexico y de verdad empiecen hoy. Varta de baile 2626W 96.9 estamos de regreso, donde estés, estamos contigo, Marta de baile en W la radio en su mejor versión. Hoy en cuenta bien, despodemos comentar algo que me parece bien importante porque saben que parte de nuestra chamba que el programa es ayudarnos a todos a saber un poquito de muchas cosas y yo no sé si ustedes ya vieron el documental de IAM de Selin, Dion y Selin que es Canadiense, enseña la lucha que tiene contra el síndrome de la persona rígica se llama SPS que fue diagnosticado en el 2022 y como nosotros en este programa de todos nos gusta saber. Entonces buscamos quién era el especialista, que ve este síndrome de persona rígida y resulta ser que son los neurologos. Entonces llamamos a la llamima Tuch nuestro |
| 3:46.0 | Neurologo de Cabecera, Especialista parte en enfermedad de Parkinson's, Especialista en Trastorno de Movimiento, Enfermedad de Neurodeje Alternativas Policitud Nacional de Neurología y Neurosirugía, Manuel Vellas, Cosoares y es director de la clínica de alta Especialidad de y está él en qué Queretaro por si alguien ocupa aunque también opera, opera su operación, no las operaciones solamente en la Ciudad de México. Ya mil, me imagino que desde que salió se lindió con el cuento de que tenía este síndrome de la persona rígida o espíes había soñado la nota. Sí, efectivamente sí. Y qué pensaste? Sí, pues primero que nada, saludarte y saludarte a todos tus cuantavientes. Y comentarte, sí, efectivamente, dentro de su enfermedad muy rara, es una enfermedad que es muy, muy poco frecuente. Efectivamente sí creo que haya tenido años padeciendo esta enfermedad. Si la ves la do cuenta. Exactamente y a sus médicos también porque no es una enfermedad que pienses ni siquiera siendo especialista en esto de de primera intención o sea si alguien tiene rigidez en el TORACS que ella explica mucho que siente el TORAC como apretado ahí en este documental que hace ella, o esta dificultad para cantar, está como rigidez para cantar que comenta ella, pues muy difícilmente de primera intención piensa uno en una síndrome de persona rígida. Entonces seguramente la pasó muy mal por varios años hasta que esto fue evolucionando y a través de varios estudios pudieron determinar que se trataba de esto. O sea, esto es en inglés, Steph Persons Syndrome. Ahora, estoy viendo que se presenta, porque dice, Yamil, que es superraro, cuenta bien, es, entre uno a dos casos por cada millón de personas. O sea, esto sí caería en la categoría de enferme a Erraras. Definitivamente sí. Oye, ¿qué mala suerte que le de a ella caray? O sea, cercan tante ser un performe de estar en el escenario y que te de esto. Ahora sí que, como dice el dicho en casa del jabonero el que no cae resbala y al que no lo empujan. Así es. Sí, y de hecho es una enfermedad que en base a lo que aumenta esa ahorita y a lo que se dedica, digamos, esta personalidad pues obviamente va a estar con discapacidades, con dificultades. Es una enfermedad que está descrita relativamente reciente. Es una descripción que se hace a mediados del siglo pasado en 1956. Fíjate, es interesante esta descripción que se hizo. Se hizo en 14 pacientes a lo largo de 30 años en la clínica malo. Fueron 14 pacientes los que ayudaron a la descripción. En este año y de ahí pues fue documentándose desde el síndrome como tal, que es un espectro clínico muy amplio. Hoy tal o explicar hasta lo que tenemos el día de hoy en el conocimiento de qué lo provoca, que es una enfermedad autoinune ya es de mala cuerte si porque ni siquiera es una enfermedad que puedas prevenir o sea es algo que de plano te llega imagínate un caso por cada millón de habitantes contando con que en México seamos 120 millones de habitantes pues no habrá más de 120 200 casos en todo el país que Estados Unidos no por a 300 casos. ¿Tú corto eso es alguien en México que lo tenga? Sí, tenemos pacientes con síndrome de persona rigida efectivamente. Ya, ok, a ver, explíganos primera a todos porque repito de todos los gustos a ver en este programa cuenta bien, ¿sí se lo que pasa en el cerebro o el sistema inmune para tener síndrome personas rígidas. Bien, de acuerdo. Primero voy a empezar con algo que hay un concepto que todos tenemos sobre el sistema nervioso, que es que cuando todos pensamos que cuando nuestro cerebro decide mover un brazo o una pierna entonces se contrae un músculo y entonces se lleva a cabo la acción. Pero nadie pensamos en qué ayuda para que ese brazo o esa pierna se relajen cuando ya no necesitamos movernos. Los músculos están hechos para contraerse, su naturaleza es contraerse,ción. Y está rígidos, aumentar el tono para poder caminar, aumentar el tono para poder alcanzar algo con el brazo, la mano, etcétera. Pero el sistema nervioso también se encarga en muy buena parte en relajar estos músculos. OK. Hay una parte del sistema nervioso que se encarga de la inhibición de los músculos. Y esta inhibición se hace a través de un químico, un trasmisor. Acúérdense que el cerebro se comunica a través de químicos. Es pura química. Y estos químicos, así como pueden exitar a los músculos y contraerlos, también hay un químico que lo relaja. Entonces, ¿qué pasa desde el punto de vista fisicológico, fisiopatológico? Bueno, en estas personas que padecen síndrome de persona rígida, el sistema inmunológico crea defensas Encontra de este químico que relaja los músculos. Crea defensas en contra de las sustancias que lo forman. Y entonces ya no tienes el químico relajante y por lo tanto el paciente empieza a tener contraacciones. empieza a ponerse duro o rígido. Esta rígidez generalmente inicia en el tronco, decimos nosotros o en el torax, en el pecho, en los músculos del pecho, en los músculos de la garganta, en los músculos del abdomen y puede pasar a otros músculos como los músculos de las piernas o de los brazos. También puede irse hasta los músculos de los ojos, por ejemplo, los que mueven los ojos y eso genera visión doble, algunos mareos, etcétera. ¿Qué sucede? ¿Por qué el sistema inmunológico se activa en contra de este químico que relaja los mupúsculos? En una gran mayoría de pacientes no sabemos por qué es algo esporádico que llega como deseamos de veras de mala suerte, se activa el sistema inmunológico en contra de este químico y vive la formación de este químico y entonces el paciente se pone duro y rígido. Y hay un pequeño grupo de pacientes que también se activan defensas igualito contra el químico, vamos a ponerle nombre este químico se llama GABA y entonces estas defensas que se activaron se activaron porque tiene este paciente un tumor en algún lado, el cuerpo ataca el tumor y se confunde posteriormente con este químico y a su vez vaya a atacar el químico relajante de los músculos. Ok, pero déjame explicar una cosa. A ver, alguien de ustedes ha tenido un calambre del infierno porque ayer justamente tuvo un calambre en la parte de atrás de la rodilla lo lo cual me parece tan extraño. Y lo que está pensando ahorita que está oyendo a ya miles que si un calambre digamos que es el mismo sistema de funcionamiento que el síndrome de personas rígidas, a lo mejor no, no el mismo origen, pero la misma sensación. exactamente la misma sensación de rigidez y de dolor marta. Oigan, no se han doblado del dolor cuando les da un calambre en el pie o en la rodilla o yo que sea en la pierna o en la espalda o en el brazo, es espantoso, porque aparte te voy a decir una cosa, a mí que alguna vez tuve un calambre rarísimo, no sé si fue por andar en racones, que me duró mucho tiempo, mucho tiempo pensando que duró 20 minutos, acabas agotado, estamos, ¿acuerdo? Así es, así es, imagínate que el síndrome de persona rígida es un calambre en varios músculos sostenido por días, no, mes, que lo cura, que lo cura, regresando del corte, ¿cuáles son todos los síntomas de síndrome de persona rígida? Ya dijo el doctor Yamil Matuk, algunos, porque estamos tratando de entender que le pasa la pobreza, el indión, que puede ser como dice el doctor la mala suerte que le haya pasado este step person syndrome hacemos una pausa y |
| 12:50.8 | regresamos y saben que aquí le da aquí le da y si esto tiene cura o control al volver en doble hurra |
| 12:59.7 | de no se vaya escucha todos nuestros playlist y contenidos en Spotify |
| 16:26.1 | desde estrategias de expertos hasta todo el entretenimiento en un solo lugar los que nos comú Marta de Baile donde estés estamos contigo Marta de Baile en W la radio en su mejor versión los que nos comú Marta de Baile. Estamos en la regga de un radio y porque todos nos gusta aprender en este programa. Estamos hablando del síndrome que tiene ese lindión que sea síndrome de la persona rígida, Ostef Persons Syndrome. Y Jamil Matuk, que es neurologó especialista en Parkinson y trastorno de movimiento, nos acaba de explicar que de entrada, que mala suerte la es el indión. Una persona en un millón en el mundo le da este síndrome, que tiene que ver con el sistema inmune, que ataca el químico, que permite que los músculos no estén contraídos de manera permanente y se relajen. Bueno, como ese químico no le funciona bien hacia el indión, entonces tiene estos espasmos y estas contracturas, que si lo ponemos en cualquiera de nuestros cuerpos, si han tenido algún, como se llama algún, como se un calambre cuenta bien, es, imagínense eso multiplicado por 10 y que en vez de durarle 5 minutos les dure días. Imagínense el dolor, imaginense el cansancio. Entonces, Jamil ¿por qué no puede cantarse el indión? ¿Por qué tuvo que cancelar su gira? ¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad? ¿Qué y cómo se reflejarían en una persona que actúen un escenario y que se dedica a cantar? Claro, Selín, no puede cantar porque los músculos de su garganta y de su pecho de su torax están duros, contraídos, contracturados, no tiene la suficiente. Imagínate, alguien que canta necesita hacer grandote el Torax para que entre el aire y después tener la fuerza para sacar el aire y sacárlabos. Ella no puede hacer eso. Y por otro lado, también tiene rigidez o tiene las piernas duras o rígidas. y ella es una cantante que es una mujer que se mueve mucho en el escenario o brinca, etcétera. Entonces obviamente él es imposible llevar a cabo estos shows. Estos pacientes generalmente tienen rigidez que inicia así en el Thorax, en la garganta. Después esta rigidez, imagínense los músculos duros acalambrados, pasan a los brazos, a las piernas y además de esto tienden a tener obviamente caídas muy frequentemente, porque son pacientes que no tienen la misma capacidad para calcular sus pasos adecuadamente, para caminar normalmente y además de esto Marta, estos químicos que relajan los músculos también relajan el sistema nervioso, son pacientes que tienen ansiedad, que pueden tener de presión, hay algunos trabajos por ahí de hecho que ya hablan de pacientes que pueden llegar a ser de terror cognitivo. Entonces es complicada la enfermedad para una paciente o una persona que canta, que se mueve, que usa los músculos para trabajar de la forma con los usas esta cantante. Claro, oye, ahora ¿por qué le pasó? Es un tema genético, es la maldita tómbola de la mala suerte de la salud, es hereditario, ¿qué es? En el caso de estos pacientes es la tómbola de la mala suerte, |
| 16:47.6 | porque no hay una herencia, no está definida a una forma de herencia en este tipo de enfermedades, si tiene una enfermedad de sus defensas que se están atacando a los químicos que relajan sus músculos, Insisto, es rarísimo, pero existe y seguramente estarán |
| 17:05.5 | estudiándola en los siguientes años y últimamente para ver que no haya algún tumor que haya provocado que estas defensas se activaran. Hoy por hoy te podría decir que es la tómbola de la mala suerte de la salud. Es que la tómbola de la mala suerte no lo pocrear cuenta bien. Esa cual, un artículo que salió, creo que no sé si fue Time Mónuzwick una de esas que decía Cancer It's Bad Luck. |
| 17:27.5 | O sea, es como la tómbola de la mala suerte del cáncer, ¿no? Esto se controla o esto se cura. ¿Y quién es quién ve el síndrome de persona rigida? Bien, sí, es, es una enfermedad que no, no tenemos una definición de cura, digamos, No hay una forma de curar la enfermedad como estamos acostumbrados a curar una diarreia o una gripe o una neomonía no en este caso es una infección es un enfermedad tu inmune crónica de generativa progresiva que sí en algunos pacientes tiene buen control en otros no a pesar del tratamiento y eh cabría destacarme gustaría comentar el tratamiento en dos |
| 18:09.5 | sentidos uno el tratamiento de los síntomas que asegurió semente ya habla en su documental que le dan una dosis muy alta de diasepán y efectivamente el medicamento que ha demostrado es más que ese pan no es que es |
| 18:26.3 | apan, el válium que es exactamente es ese tipo de fármacos a los del grupo de pienso de asepina. Es exactamente es un avance de asepina y estas venso de asepinas en especial el día sepan no la activa en el válium es un fármaco que relaja el músculo, imagínate que va como a sustituir de alguna manera el efecto de esta hormona que no está llevando a cabo su acción o su actividad en el cuerpo. Entonces efectivamente ellos necesitan dosis muy altas de válvio, muy muy altas y estos pacientes responden bien al diacepán desde el punto de vista del síntoma de las contracciones de los músculos duros y también hay un tratamiento que montamos siempre con estos pacientes inmunológico, ella también habla en su documental de algo a lo que le llaman inmunoglobulinas. Las inmunoglobulinas es un fármacó que nos ayuda, imagínate a neutralizar. Es como si le pusieramos a los pacientes anticuerpos buenos, proteínas que van a parar a los anticuerpos malos, van a neutralizar el ataque a este químico. En algunos pacientes responden bien y hacen una vida relativamente normal dentro de sus posibilidades, con algunas, con tracturas, algunos ataques como el que se ve claramente en el documental que tuvo la cantante de Selinción y hay otros pacientes que no responden adecuamente al tratamiento y desgraciadamente no tienen un buen |
| 20:05.1 | pronóstico de movimiento. Entonces qué pronóstico tiene, se le indieron la verdad es que el tiempo nos lo va a decir. Si ya tiene 17 años con el padecimiento y está en las condiciones que se ven en el video en el documental, probablemente tenga esté teniendo más o menos una buena respuesta tratamiento con inmunoglobulinas y de acetam como ella viene documenta, pero sí el tratamiento no cura por completo la enfermedad y ella necesita mucha finesa en sus movimientos, mucha finesa en su voz y probablemente les te costando mucho trabajo poder estar al 100%. Claro, oye, no crees que salió una cuenta ambiente que tiene esto. Mariana, mil gracias por escribir, me dice Martes, orrendo. Lo describiste muy bien, es un calambre enorme, 10 veces más fuerte en todo el cuerpo al mismo tiempo. Es súper doloroso, es muy desgastante, porque el dolor agota cuenta a vientes, y incluso a mí me ha dejado en cama días, es muy complicado vivir con él y a lo que dice Mariana es que no sabes cuando te va a dar, o sea, cuál es el disparador, porque puedes estar bien que tres, cuatro días una semana, un mes y de repente te da o qué lo dispara. Si digamos tienes, imagínate como una contracción, una base en donde el músculo está contraído y duro, pero te deja hacer tu vida normal y de pronto viene algo que te estresa desde el punto de vista de cuerpo o de las emociones y entonces pues viene una cascada de calambres en todo el cuerpo, que es lo que vemos en el video que les dio a Selindion y lo que |
| 21:49.5 | te ha cuenta bien te comenta ahorita que seguramente es lo que la ha dejado en cama y que lo puede disparar mucho frío, mucho calor, una fiebre por otra cosa, una estrés emocional, bueno hay pacientes que con un susto, que alguien los toques sin que tuvieran ellos, si que se dieran cuenta, pues me refiero, algún sobresalto puede llegar a ser esta cascada de calambres que pues lo lleva a estar en cama y sin poder se mover. Ya, que interesante. Bueno, el dueño de esto es el neurólogo, con alguna sube especialidadidad. Sí, puede ser el neurólogo con alta especialidad entre a todos del movimiento, el neuroinmunolo o que también es un alta especialidad de neurología o el neurólogo con alta especialidad de nervio y musculo. La verdad, y el neurólogo general, digamos, sin alta especialidad también, tiene que tener el entrenamiento para detectar, una o sospechar tener alta sospecha un cindro de persona rigida, hacer los anticuerpos, el protocolo estucudio necesario de agnóstico y iniciar un tratamiento. Ah, está. Bueno si alguien necesita en su vida al doctor Yamil Matuk quiero que se pan quienes y que hace es neurólogo, es especialista en enfermedad de Parkinson, de hecho el director es el director de la clínica de alta especiaridad Parkinsoncare en los pital ángeles en Querétaro, es especialista en trastones del movimiento y enfermedades neuro de generativas, este y lo encuentran en Twitter, es Jamil con higriaga matuk, con cal final, Parkinsoncare.com.mex o al WhatsApp que es 44, 24, 85, 6, 1, 6, 4. Gracias mi queridísimo llamin, te mando un besote, ¿qué alegria volverte a ver? Igualmente marta un beso, una verdad. Entrado blu, gladio.com.mx Y checa todos sobremitados especialistas y nuestros contenidos exclusivos |
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