Mucha gente en el mundo tiene algún tipo de discapacidad. ¿Cómo podemos asegurarnos de que sean incluidos de forma integral en nuestras sociedades? Bienvenidos al podcast de Teden Español, soy Charri Garbulski. Ines en sí su director artística y gestora cultural. En su charlante de Equifalía Dollid se pregunta cómo incluir a la discapacidad en las artes escénicas. Nos muestra también cómo la cultura puede cambiar el lugar que tienen las personas con discapacidad en la sociedad. En España somos 47 millones de personas, de los cuales alrededor de 4 millones tienen diagnosticada alguna discapacidad. Si a eso unimos sus familias, son unos 10 millones de personas relacionados directa o indirectamente con la diversidad funcional. La pregunta es ¿por qué nos cuesta tanto al resto relacionarnos con la discapacidad? ¿Por qué muchas veces ni les vemos?

¿Por qué seguimos manteniendo una mirada caritativa hacia ellos?

Y sobre todo, ¿por qué es tan difícil cambiar esa mirada?

Embarazada de 8 meses la genecóloga me dijo, las cosas no vienen de carril.

Era su manera de decirnos que nuestro hijo tenía una serie de malformaciones

que iban a dificultar muchos su desarrollo si llegaban a ser. Y así fue, el 4 de febrero de 2009, Nació Mateo, y efectivamente las cosas no vinieron de carril. En ese momento todo se fundió a negro. A partir de ahí empecé un viaje de médicos, palabras imposibles de pronunciar, pronósticos inciertos y lo

más duro de todo, ningún diagnóstico. Nadie era capaz de decirnos que le pasaba Mateo. Viví momentos muy duros. No lo quiero dulcificar, entre otras cosas porque me molesta en esas frases que decimos de manera bien intencionada en estos momentos, pero estos niños son una bendición o te ha elegido a ti porque seguro que eres una madre extraordinaria y no es una bendición ni es

nada que desees a nadie, Pero como toda adversidad, esconde una oportunidad, la oportunidad de cambiar la mirada, de ver las cosas desde otra perspectiva. Durante mucho tiempo, yo estuve centrada en las cosas que mi hijo no iba a ser capaz de hacer y prestando poca atención a las que sí hacia, que eran especiales y que además él solo podía hacer. Perdida en un mundo de noes y de límites, porque cuando te ocurre algo que nunca pensabas que te ocurriría a ti, también hay una pérdida de identidad. Yo dejé de ser inés para convertirme en la mamá de Mateo mientras perigrinábamos de médicos y encontrar respuestas y además de esa perdiodidentidad me tuvo que enfrentar a salir

a la calle siendo otra yo, pasar de ser alguien a quien nadie miraba cuando caminaba por la calle, a que todo el mundo girase la cabeza cuando paseaba con mi hijo. Esas miradas que tan todo el emperor que ni siquiera sé si yo mirarías y si no hubiera hecho este extraordinario viaje. Porque todavía lo diferente nos asusta. En la era de Instagram, de parecer perfecto, de parecer, antes que ser, lo diferente nos asusta. En la era de, consigue tus sueños, hemos venido aquí a disfrutar, si quieres, puedes. Ver reflejado los frágiles que en realidad somos nos asusta. miedo. Es miedo a pensar, buf, si me pasara a mí no sé si sería capaz de superarlo. Bueno, pues ahí va una buena noticia, si te podrías, no tienes otra opción, porque al final tú eres tú y tus circunstancias y la única manera de sobrevivir es aceptarlas, aprender a convivir con lo que te pasa.

¿Y qué me estaba pasando a mí? ¿Por qué era todo tan difícil? ¿Por qué sin España y casi cuatro millones de personas con discapacidad era para mí algo tan ajeno? Y sobre todo, ¿qué es la discapacidad? Empecé a leer mucho sobre qué es la discapacidad, qué significa, qué implica, pero todo lo que leía me hablaba de limitación, falta de incapacidad minusvalía porque seguimos midiendo la diversidad funcional desde la limitación. Les etiquetamos médica y socialmente por lo que no son capaces de hacer. Y eso no me hacía sentir cómoda. Hasta que me encontré con una definición que hace la Organización Mundial de salud, que dice que la discapacidad es un fenómeno complejo, que refleja la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad en la que vive. Y eso sí era lo que estaba buscando. La discapacidad no es una condición de salud, refleja la interacción nuestra convivencia. Somos nosotros, la sociedad, los que generamos o eliminamos las barreras. Somos el factor limitante. ¿Qué responsabilidad? Pues es así. Ese fue mi primer cambio de mirada, entender que el límite estaba en mí y no en Mateo. Y yo que llevaba mucho tiempo trabajando en la cultura empecé a preguntarme. ¿Qué estamos haciendo los creadores y los gestores culturales por incluir la diversidad funcional? Refleja nuestra cultura esa diversidad, evidentemente no. Por no hablar del acceso a la cultura que está además recogido en la Constitución, puede una persona con discapacidad acceder a la cultura en igualdad de condiciones? Tampoco. Así que me puse buscar soluciones. Me encontré por el camino con uno de esos seres excepcionales, me duele el puerto, y juntos pusimos en marcha el festival una mirada diferente en el Centro de Dramático Nacional. Con esa idea, cambiar la mirada hacia la discapacidad desde las artes escénicas. Empezando por subir a los escenarios apreadores con discapacidad, que hasta entonces habían estado relegados a circuitos a mater o a la arte terapia. Les dimos la oportunidad de mostrarse de manera profesional en un escenario, porque lo que no se ve no existe, pero lo que se ve depende esencialmente de cómo lo mostremos. Y desde ahí, desde la potencia del escenario, cambiar la mirada de los espectadores, mostrarles la capacidad que hay dentro de la discapacidad y que dejen que la diversidad les enriquezca. Y poco a poco, nuestros patios de butacas empezaron a llanarse de un público diferente, un público que antes sentía que lo que hacíamos no era para ellos. Uno de estos espectadores, Diego, nos contaba que cuando era pequeño y en el colegio lo llevaban al teatro de excursión, ahí lo dejaban en clase porque para qué. Y se quedaba solo en clases mientras los demás iban al teatro. No hace tanto de eso. Y ese público que antes se ha excluido, empieza a encontrar espacios culturales que sí que piensan en ellos y aplican soluciones para hacer su propuesta accesible para todos. La lengua de signos, el bucle de inducción magnética, la audio descripción, la lectura fácil, etcétera. Y el público que si venía el normalizado empieza a mezclarse con un público nuevo y, sobre todo, empieza a comprender el esfuerzo que implica una cultura para todos. Pero eso no era suficiente. También queríamos que el resto de creadores vieran que la diversidad en escena enriquece la propuesta si se hace de la manera adecuada, que perdieran el miedo a trabajar con artistas diversos y les pusimos a trabajar juntos en espacios de investigación escénica, que pudieran probarse, retarse, sentirse en entornos creativos. Y paso lo que esperábamos, los miedos, las barreras, los prefuicios empezaron a derrumbarse. Y estos creadores empezaron a contagiarse de esta belleza que aporta la diferencia y empezaron a incluirlo en sus propuestas artísticas. La Ilarri Paul y Macda La Barca dirigieron cascaras vacías, un cabaret sobre el nacismo interpretado por actores con diferentes discapacidades. Se estrenó en el Teatro María Guerrero de Madrid y fue un éxito tan grande que tuvieron que reponerlo al año siguiente. Andrés Lima nos contó su versión de Romeo y Julieta, el amor no dura para siempre, siempre, interpretado por actores con discapacidad intelectual a los que se les dio la oportunidad

de hablar encima de un escenario sobre el amor y las relaciones de pareja. Un colectivo al que, rara vez, se le permite amar de manera adulta, hablando sobre familias que impiden amar a sus hijos. Fue una revolución. Hay un momento en el que Julia, una de las actrices, dice Mirando al público. El amor es justicia. Olucía, Miranda, que nos mostró sus alicias buscan maravillas en el que todos los personajes tenían alguna diversidad. ¿Por qué no puede Alicia tener discapacidad? Es verdad que en el libro no dice que la tenga, pero tampoco dice que no, abramos nuestra mente, cambiemos la mirada. Y poco a poco, otros creadores empezaron a interesarse por esa nueva forma de hablar de lo diferente, y nuestros escenarios han empezado a reflejar la diversidad de otra manera. Y a que yo que empezó siendo un sueño, poco a poco se va convirtiendo en realidad. Nos queda mucho trabajo por hacer un trabajo muy

complicado, pero escuchar a Pati Bonet, a Tris, llega a decir que cuando fue a matricularse una escuela de interpretación le dijeron que no porque ella nunca iba a ser actriz profesional y que termine trabajando como actriz en el escenario María Guerrero de Madrid. Obera Ángela Ivániez, actriz sorda, estrenar ayer mismo, madre coraje junto a blanca portillo en el centro dramático nacional.

Oberaje sus vidas al recoger su golla. Solo por todo esto, el esfuerzo merece la pena. Un golla que lo he dicho así alegremente, pero que momento hace fuesse, por favor, yo creo que este año ningún actor quiere ganar el golla porque tiene que superar el discurso desde sus vidas el año pasado.

Suerte con eso. Inclusión, diversidad, visibilidad, tres palabras que ya forman parte de nuestro imaginario y de nuestra historia. Algo impensable hace solo unos años. Porque el viaje de campeones también ha sido un viaje increíble. Supongo que todos lo habéis visto, ¿no? Porque menudo excitazo. Yo tuve la suerte de que Javier Fischer me llamase al inicio del proyecto y formar parte del equipo de Castin y luego ser la coach de interpretación de los diez actores con discapacidad. Imaginaros que regalo. Campeones es un modelo de inclusión porque no muestra la parte limitante inegativa que ella es la discapacidad, muestra lo bueno que tiene que ofrecer. Y en una sociedad en la que peleamos constantemente por ser el primero, viene campeones y nos habla de lo maravilloso que es quedar segundo, donde están los segundos en esta sociedad. Y esa sociedad que mide el éxito en términos económicos como la rentabilidad, la productividad o el reconocimiento social, viene campeones y nos habla de que también se puede medir en valores como la felicidad y la capacidad para disfrutar de la vida.

Vivir campeones junto a los protagonistas y sus familias fue para mí una experiencia increíble. Como empezamos con mucho miedo porque la comedia traza una línea muy fina y había gente que podía pensar que nos estaba morriendo de el lugar de reírnos con. todo lo que vivimos en aquel rodaje, ya solo eso me decía la pena. Porque Fésser tenía muy claro que era la historia de ellos, la que quería contar. Por eso hay tanta verdad, por eso funciona campeones, porque ellos no han tenido que parecerse a nadie para encontrar su sitio, solo han necesitado alguien que les mostrar a tal y como son, con sus capacidades y con sus limitaciones, como las tenemos todos.

Y el mensaje ha sido tan potente y también contado que ha transformado a una sociedad centera. Ojalá no se nos olvide. Campiones nos ha hecho avanzar 10 años en inclusión y ha hecho que para el colectivo y para sus familias el esfuerzo de tantos años merezca la pena. Acierto, Mateo salen campeones.

Es solo un segundo, casi no se le ve, pobre, cruza por ahí vestido de verde con su abuela muy emocionado del lado a lado. A veces le hacía mucha ilusión que el saliera ya nosotros imaginaros, porque no puedo evitar acordarme de aquel día en el que todo se fundió anegro, yo pensé que mi un día y no podía ni imaginar que esa adversidad escondía una oportunidad tan grande para mí y para tantas otras personas, pero sobre todo para Mateo, el esil motor de todo esto, trabajo para que mi hijo crezca sin miedo a ser diferente. Si les gusta,eden Español, la mejor manera de apoyarnos es compartiendo el podcast con sus amigos. Pueden encontrar todos los episodios en Spotify en Apple Podcast cuenté de en español.com. También nos pueden dejar un comentario en la página de Facebook de Teden Espa. Este es un podcast de Ted en colaboración con Adon de Media.

El sonido y la música están a cargo del estudio Pomeranic.

Soy Charles Rigaar Bulski y los espero en el próximo episodio.