困在「无名」病痛里，在黑暗隧道独自走了 30 年｜故事FM 与肿不同

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寇爱哲

Society & Culture

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🗓️ 16 May 2026

⏱️ 32 minutes

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Summary

今天的节目是一期视频播客.

这一期里我们会聊一种很隐蔽、也很凶险的罕见病，在我们身边，每 5 万个人当中就有一个人，正在被它所困扰。它的名字叫遗传性血管性水肿，简称 HAE 。HAE 的症状看起来像过敏，严重时却可能随时致命；很多人承受误诊十几年、几十年的痛苦，还被当成是矫情、装病。

5 月 16 日是世界遗传性血管性水肿日。我想带你走进一场 HAE 的专家和患者的聚会。

今天的嘉宾里有家族三代都是 HAE 患者的孙丽丽、雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南、 HAE 患者小高，以及北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授。

他们的故事，和漫长的黑暗、迟来的答案、终于敢好好活着有关。

Transcript

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0:00.0	就是一个人躺在一个非常非常非常黑的一个隧道里面你看不到一丝光我当时切成的内磕我是破我妈亲了一口的好像那会儿就是1980年我爸起着大二八自营吃带着他去看病你好我是故材贩目主播挨折今天的节目是一期视频播客在这期节目里我们会聊一种很隐蔽也很凶险的罕见病
0:28.1	在我们身边
0:29.1	没五万个人到在Famble主播的iGger今天的节目是一期视频播课在这期节目里我们会聊一种很隐蔽
0:26.2	也很凶险的罕见病
0:28.3	在我们身边每五万个人当中
0:30.3	就有一个人正在被他所困扰他的名字叫以传信血管性水种建成HAEHAE的症状看起来像过敏严重的时候就可能随时知命
0:41.6	很多人承受物阵十几年甚至几十年的痛苦
0:45.0	还被当成是脚情装病
0:47.9	今天是5月16日也是世界就可能隨時知命很多人承受誤診十幾年甚至幾十年的痛苦還被當成是嚼勁裝病
0:47.6	今天是5月16日也是世界遺傳性血管性水準日我想帶你走進一場HAE的專家和患者的聚會今天的嘉賓裡有家族三代都是HAE患者的孫利利語言、HA官員中心負責人張南和HA患者小高
1:05.2	還有北京協和醫院變態反應客主任醫師
1:08.5	之與相較受就是包括我的導師張宏玉教授他應該是我們國內第一個來關注 H.E.這樣一種疾病所以在上世紀80年代開始他就對 H.E.病人的進行一個診斷以及一些個基本的治療對說到這個哀哲病的診斷歷史我覺得也是非常有故事的張南老師應該算今天在做的最自稱的歡覺您是從80年代初就開始出現一些病症就是48岁那年上大学在火车上
1:48.0	从火车上下来脸就终了然后终得很大很大眼睛也看不见了当时到医院去他就说你是过敏你是压迫性的他说我怕的那个火车的板弹上压迫了前饿从此之后,我再也不敢趴着睡觉了。
2:06.2	但是,大约就是八二年八二年的样子那是第一次就是意象特别深刻的最凶险的一次我有一次又斗子童摆上发作了就偶土的非常严重就到附近的一个部队医院去看那你就整段是机性一线眼
2:27.0	机性一线马上就是给我插卫馆插卫馆的过程中可能是那个富士比较深苏我觉得喉嚨就给它插痛了把出来当时我就还从口里吐出一口血出来了就是我的音侯是插破了的那是硬侯
2:45.1	我当时没有确认
2:46.4	我也不知道这个危险性的而是
2:48.4	现在想来呢
2:49.5	如果突出一口血出來了就是我的音侯是插破了的那是驗候
2:45.1	我當時沒有確診
2:46.2	我也不知道這個危險性的
2:48.5	現在想來如果當時喉頭水腫的話這就要說管這是插在喉頭的喉頭水腫了我就這樣走了我也不知道怎麼回事不知道死於哪種病喉頭水腫就是最危險的情況對就是H&E水種
	...

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