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E622. 父母老去后,孤独症孩子怎么养老?

故事FM

寇爱哲

Society & Culture

4.61K Ratings

🗓️ 2 April 2022

⏱️ 25 minutes

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Summary

故事FM ❜ 第 622 期

今天是 4 月 2 日,「世界孤独症日」,孤独症也会被叫做自闭症,是一种神经发育性障碍。

孤独症人常被称为「来自星星的孩子」,他们常常无法流畅表达自己,也不明白普通人在社交当中的规则,不熟悉他们的人,很难走近、理解他们。

对于多数,尤其是程度较重的孤独症人,他们终身没有独立生活的能力,一直会需要照料和陪伴。

「星星的孩子」也会慢慢长大,而陪伴着他们成长的人,这一路走来都经历过什么坎坷?

/Staff/
讲述者 | 老马 田惠萍 余华
主播 | @寇爱哲
制作人 | 洁漪 佳文
声音设计 | 孙泽雨
混音 | 孙泽雨
文字整理 | 洁漪 佳文 黎澜
运营 | Yoyo 冬冬 孙妍

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02.非常规覆盖 – 桑泉(旅行)
03.过去未过去 – 桑泉(法律)
04.绿色的扣子 – 桑泉(余华)
05.纳川 – 桑泉(片尾曲)

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今天是4月2号,世界孤独正日,孤独正也会被叫做自币正,是一种神经发育性障碍。孤独正人常被称之为是来自新型的孩子。

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今天是4月2号,世界孤独正日,孤独正也会被叫做自币正,是一种神经发育性障碍。孤独正人常被称之为是来自新型的孩子,他们常常无法流畅表达自己,也无法明白普通人在社交当中的规走,不熟悉他们的人很难走进理解他们。

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对于多数尤其是程度较重的孤独正人来说,他们终身没有独立生活的能力,一直需要被照料和陪伴。

0:47.0

新型的孩子也会慢慢长大,陪伴着他们成长的人,这一路走来都经历过什么样的坎坷。

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今天我们第一月讲书者,今年62岁的老马,给我们讲了一个他和孤独正儿子马兴在旅行图中的故事。

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你比如我们去贵州玩,黄菇书铺布,四东海,马兴很高兴,那有山游水啊。

1:17.0

我带他去图部爬山,因为他那个大小伙哥体力好啊,他就在前头就跑了,我就慢慢走。

1:29.0

他走出我的事件了,不管拐到哪儿,你走到一个山的鬼外,你就看他他就坐在那儿,等我他。

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他一看到我,他又走了,在海边,看见我落后了,然后又走回来,有时候是个被搭楼间晚上聊着一块走,有重的东西,从来都是马兴背着。

1:56.0

那会儿就是我第一次就感觉到,你看,这儿子大了,他不会跟别人去下跑啊,也好是什么也好,他知心里有我,我知道他等着我了。

2:10.0

这次旅行的想法是老马在2016年的一次手术治疗期节冒出来的,那个时候马兴23岁,之前那二十几年里老马一直带着儿子到各地的相关机构做康复训练,搅政他的刻板行为。

2:23.0

把新的生活几乎是在填压式的训练和学习当中渡过的,但那次手术让老马意识到了,比让儿子学新东西更重要的事儿。

2:34.0

因为你做手术数钱,你包括检查,包括什么的话,等待都快二多天了,在床上躺着无所失事儿。

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而且联想了自己,这个几十年马马路路下来,真正到说这个把新一天先找大了,你陪伴他的时间,也在一天先减少,病人,这是很微妙的。

3:01.0

你在那个时候过程中的话,你就感觉你自己不光是无助,很多事情都是你不是那么能左右的。

3:12.0

做手术的时候已经五十六期了,所以说一天也大了,自己有能力,有体力,有精力的时间,马马马要变成有限了。

3:24.0

那么你不充分利用这几个时间段来再陪陪马心的话,等到你真的动不了的时候,你在一想的话你会有遗憾。

3:35.0

之前一直是我带的,基本上除了添加,学习,训练,训练,学习,学习训练,就一直没有很好的,从这个副组的感情上头啊,或者是从生活上头啊,多给他一些爱啊,包括带他出去,看看组合的深和大穿下我。

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因为马心做实了,他就是个子弊正孩子,要是个正常孩子的话,我们就像哥们儿一样,最好,但是马心又不允许我跟他像哥们儿一样,我跟他必须得是副组一样,而且我必须得是做副情的来照顾他。

4:17.0

我现在还有体力,有经历,我身体会部的还可以,我说有这条件的话,我就尽早带他,该玩玩玩,该陪陪他陪陪他,我不填压子了,我不要求你这个什么一家一等一二了,我就需要告诉你这个深漂亮,我要告诉你这个云这个天蓝,我要告诉你大树在哪儿。

4:48.0

一直到今天,我们说好听点叫父子相依温面,当然人妈妈也非常支持我,一起就是读过了这么一段时光,美中不足就是两年半的疫情,正讨厌,没这两年半,我们也不知道又到哪儿去了。

5:09.0

疫情让爷俩的旅行很不方便,老妈一马心的名义申请了残疾人驻方补贴,影像对低脸的价格租了一套四十平米的一居室,爷俩一起住,每天干早室,下楼六班和社区周围的人打交道,

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