E471.三个罕见病人自述：被疾病「偷走」的人生

故事FM

寇爱哲

Society & Culture

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🗓️ 28 February 2021

⏱️ 32 minutes

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Summary

故事FM ❜ 第 471 期

我们这个世界的规则，是由多数派制定的。

比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。

如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。

而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒（片头曲)
02.Procreant – Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I’m Your Mom – 彭寒（解开病因）
04.Cavalcade – Goldmund (放弃治疗)
05.Starlight – 彭寒（坚持治疗)
06.Seafoam (协和确诊)
07.Life Circle – 彭寒（片尾曲)

Transcript

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0:00.0	您好欢迎收听顾赛范
0:06.0	我是爱哲一个收集故事的人
0:08.0	在这里我没有你的声音讲述你的故事
0:10.5	每周一三五咱们不见不散
0:14.5	我们这个世界的规则是由多数派制定的
0:17.8	比如在我们这个社会中大概有10%的人都是左铁子
0:22.0	可你随处各间的门把手剪刀、地铁杂接、等等生活用品
0:26.7	却都是为了90%的人设计的
0:29.7	如果你不在那少数的人当中
0:31.7	你可能永远也不了解一个少数派的生活力
0:34.7	那些的苦脑、麻烦甚至是痛苦
0:37.7	而我们今天要讲的就是关于少数派的疾病
0:40.7	也就是罕见病的故事
0:42.7	当你的声音承受着人群中万分之一最稀有的威胁的时候
0:47.7	你的人生会变成什么样子
0:49.7	今天第一个故事的讲述者
0:52.5	汤风雷是罚不雷病的患者
0:54.7	这个病在男性新生儿的发病率
0:56.7	也在11万分之一到4万分之一之间
0:59.7	一切都要从汤风雷七岁那年
1:02.7	大脚模子的一次莫名其妙的疼痛开始讲起
1:07.7	我叫汤风雷
	...

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