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E457.三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类

故事FM

寇爱哲

Society & Culture

4.61K Ratings

🗓️ 15 January 2021

⏱️ 40 minutes

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Summary

故事FM ❜ 第 457 期

 

苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作,叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法,就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。

疾病带给病人的,不仅有病痛的折磨,还有社会对病人的偏见。甚至很多时候,偏见带给病人的折磨,要远比病痛本身更让人难以忍受。

今天的节目,我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事。

 

/Staff/
讲述者 | 小喜 小五 蘑菇
主播 | @寇爱哲
制作人 | 刘逗 也卜 林枫
声音设计 | @故事FM 彭寒 朱司帷
文字整理 | 李士萌 张诗怡 朱司帷
校对 | 张博文
运营 | 翌辰

/BGM List/
01. StoryFM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02. 3/7 – 彭寒(小学)
03. Future In Valley – 彭寒(新西兰)
04. Float – 彭寒(小武)
05. Future In Valley – 彭寒(手术)
06. Samurai Heaven – Various Artists(脱发)
07. Classroom Prisoner – 彭寒(他们根本就不能理解我的感觉)
08. Future In Valley – 彭寒(片尾曲)

Transcript

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0:00.0

提示一下,本期节目当中会涉及到一些非常强烈的画面描述,可能会延期你的不适,你可以资刑侦辱了,是否要继续收听。

0:11.8

你好,欢迎收听顾傻的饭目,我是爱哲,一个收集故事的人。在这里,我没有你的声音讲述你的故事,每周一三五咱们不见不散。

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苏山桑塔格写过非常有名的一本著作,叫极病的隐狱。他在这本书里探讨了极病的隐狱画,或者换个手法,就是讲客观的身体极病是怎么变成的道德批判甚至政治态度。

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极病带给病人的不仅有疼痛的折磨,还有社会对病人的偏见,甚至有的时候偏见带给病人的折磨,要远比疼痛本身更让人难以忍受。

1:04.0

今天的节目,我就给你带来三个患者和极病之间的故事。

1:10.0

大家好,我叫小喜,我来自北京,现在定居要大利亚,幸运今年36岁。

1:19.0

我是九岁的时候,发现自己的牛皮选的,九岁的一个数价,然后我摔了一脚,腿上那个伤口就一直好不了。

1:31.0

觉得挺奇怪的,然后突然有一天我身上就全身起了红枕子。

1:37.0

而且会越边越大,它从一点一点红枕子,最后会变成一大片一大片,然后这一大片还会跟其他的大片融合起来变成更大的一片。

1:50.0

我爸妈就带我去看医生,医生就跟我说这个叫做牛皮选,也叫银蟹病,就是说你的那个皮肤上面可以扣下来一层白色的皮嘛,那个所以就叫银蟹。

2:06.0

这个病到现在都没有一个解释,就是明明就是一个普通的伤口,但是我的免疫心总突然间就决定要攻击我自己。

2:17.0

就是这样,我当时就觉得就挺恶心的,但是也没有什么特别的感受,因为那个时候才九岁嘛,根本就不知道也不了解这个病会给我的生活带来任何的影响。

2:33.0

那医生就说你就给了我一点要高什么就涂涂涂这个,或者什么的,我也没有怎么在意。

2:40.0

然后开学之前我就告诉了我学校里面最好的朋友,跟他说我摔了一脚就没想到我得了这个叫牛皮选的病,我就只告诉了他一个人,

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然后但是没想到他就报告给了学校,结果我上学的第一天就发现整个世界都变了。

3:04.0

就是我走进教室那一刻,那个所有的学生就跟见到鬼一样,都离我远远的,然后我就坐到我那个座位上,我座位周围那些同学就立刻把座椅就拉开了。

3:26.0

大家下来就是一秒钟的时间,就花哈的一下子,我周围就是一片一圈都是空的。

3:36.0

放了学以后呢,就是走在路上就会有同学拿小师子谈我什么之类的,就是杂我,或者是他们会抢我的书包,然后扔来扔去的什么就是类似这种行为。

3:50.0

老师就跟我说不让我来上学,学校也联系我爸妈,就跟我爸妈说必须要开医生证明,证明我这个病是没有传染的,他要办法就是不允许我来上学。

4:04.0

这个病在当时来说,并不是一个大家都知道的病,就是一听这个名字都不太了解那时候,你想我三十六岁嘛,我九岁的时候那个很久以前,座完全不理解啊,然后老师不管。

4:23.0

而且我那个学校还是一个很好的学校,就是学校都这样对我,然后那我不可能像老师求求,那父母的话呢,他们也不可能帮我,因为很传统的那种父母,非常尽重老师和学校的那一种,就是他们不会跟老师有任何的证论啊,或者是什么,就是老师做什么都是对的。

4:51.0

所以我父母也帮不了我,那我就只能默默忍受就是这样。

...

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