E331.北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年

故事FM

寇爱哲

Society & Culture

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🗓️ 28 February 2020

⏱️ 27 minutes

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Summary

故事FM ❜ 第 331 期

在收听今天的节目前，我们需要提醒一下大家，本期讲述者受到一种罕见疾病的影响，说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹，今天 47 岁，是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病，随着年龄增长，患者的肌肉会逐渐萎缩，行动能力渐渐丧失，就像是被冰渐渐地冻起来一样，所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

/BGM List/
01.Loved Ones
02.Mark Isham – Crash
03.Arcade Fire – Owl
04.Pink Floyd – Goodbye Blue Sky
05.LA3 – moby
06.Various Artists – Memory Of A Music Box

Transcript

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0:00.0	您好欢迎收听故事儿和贩目
0:10.0	我选择一个收集故事的人
0:12.0	在这里我没有你的声音蒋书你的故事
0:15.0	没出一三五咱们不见不散
0:18.0	在今天的故事开始前
0:20.0	我需要提醒一下大家
0:21.5	本期蒋书者收到一种罕见及病的影响
0:24.5	说话有没有些赤裂
0:26.0	这些蒋书者的名字就是李鸿
0:28.0	是一名進行性基因養不良症患者
0:31.0	進行性基因養不良症是一種罕見的遺傳性疾病
0:35.0	隨著年齡的增長患者的肌肉會出現的萎縮
0:38.0	行動能力漸漸喪失
0:40.0	就像是被兵漸漸的動起來一樣
0:43.0	所以醫學界把這些患者稱之為是漸兵人
0:51.0	我患的兵叫做進行性基因養不良症
0:55.0	這是一個激烈逐漸下漸激烈逐漸萎縮的一個線線
1:00.0	然後發展到現在已經是癱瘓臥傳
1:08.0	李洪出生在浙江省的一個山區現場裡
1:11.0	他的父親在工廠上門
1:13.0	母親開了家小飯店
1:15.0	家裡還有一個大他一歲的姐姐
	...

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