【随机波动】病痛、生活与希望:与罕见病相伴
随机波动StochasticVolatility
随机波动
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🗓️ 28 February 2022
⏱️ 75 minutes
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Summary
你现在听到的是随机波动2月28日加更的一期特别节目。从2008年开始,每年2月的最后一天被确立为“国际罕见病日”。今年,在第15个国际罕见病日这一天,我们想带大家走近一种对很多人来说都有些陌生的疾病——多发性硬化,简称MS。
与随机波动之前聊过的乳腺癌不同,多发性硬化在我国的发病率较低,但在欧美高纬度的一些地区,它是一种常见病。目前,全球约有超过230万多发性硬化患者。在患病的人群中,女性和男性的比例约为2:1。如果你看过回忆录《她比烟花寂寞》(也译作《狂恋大提琴》)或根据它改编的同名电影,或许会对这种疾病有一些印象。这部回忆录讲述的是20世纪英国天才大提琴家杰奎琳·杜普蕾的一生,她年少成名,艺术成就极高,但在28岁时就因多发性硬化告别了舞台。
多发性硬化的症状主要包括感觉和运动障碍、肢体乏力、视力下降、共济失调等等。对于患者来说,挑战不仅仅存在于生理层面,这种病程漫长、无法彻底治愈的疾病将在很大程度上重塑一个人的人生轨迹,改变女性在职业、婚恋和生育上的选择。对于这一疾病的无知、歧视与污名,也让患者群体更加倾向于隐藏病痛、躲避问询,在公共视野中隐形。
本期随机波动特别节目,我们邀请到两位嘉宾做客:一位是带病生活11年的多发性硬化患者范茂娟,另一位是北京协和医院主任医师徐雁教授。希望我们可以通过茂娟姐和徐雁老师的讲述,增加对于多发性硬化这种疾病的了解和认识,减少对于这一群体的误解和偏见。如果正在收听节目的你恰好是一位多发性硬化病友,也希望这期节目能为你带去一些帮助与支持。
【本期主播】
傅适野,媒体人,新浪微博@ssshiye
张之琪,媒体人,新浪微博@CyberZhiqi
冷建国,媒体人
【本期节目嘉宾】
范茂娟,中学教师、多发性硬化症患者
徐雁,北京协和医院主任医师
[02:30]范茂娟自述:如何与多发性硬化症共存
[12:20]何为多发性硬化症,为何它难以诊断,初期有何症状
[20:30]多发性硬化无法被治愈,但治疗领域已经有了很大突破
[24:20]多发性硬化为何常见于女性
[30:21]对多发性硬化症的女性患者来说,生育和哺乳是否安全
[39:04]10年前国内对多发性硬化症普遍缺乏了解
[46:50]多发性硬化症治疗药物的发展历程
[1:02:30]多发性硬化症患者的治疗和康复需要整个社会的支持
【本期节目主题插画】
黄雷蕾,新浪微博@黄雷蕾Linali
【关于随机波动】
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| 0:00.0 | 你現在聽到的是隨機波動2月28日加工的一期特別節目 |
| 0:08.0 | 從2008年開始每年2月的最後一天被定名為國際罕見病日 |
| 0:15.0 | 今天在第15個國際罕見病日 |
| 0:19.0 | 我們想帶大家走進一種對於很多人來說都有些陌生的疾病 |
| 0:24.0 | 那就是多發現一句話 簡稱MS |
| 0:28.0 | 與隨機波動之前聊過的如現愛不同 |
| 0:31.0 | 多發現硬化在我國的發病率較低 |
| 0:34.0 | 但在歐美高尾度的一些地區它是一種常見病 |
| 0:38.0 | 目前全球約有超過230萬多發現硬化患者 |
| 0:43.0 | 其中女性和男性的比例約為2比1 |
| 0:48.0 | 如果你看過回憶錄它比硬化寂寞 |
| 0:51.0 | 或者根據它改變的同名電影 |
| 0:53.0 | 或許會對這種疾病有一些印象 |
| 0:57.0 | 這不回憶錄講述的是20世紀英國天才大提醒家 |
| 1:01.0 | 捷克林杜普雷的一生 |
| 1:04.0 | 他年少成名 藝術成就極高 |
| 1:07.0 | 當28歲時就因多發現硬化告別錄台 |
| 1:13.0 | 多發現硬化的症狀主要包括感覺和運動障礙 |
| 1:17.0 | 肢體法律 勢力下降 攻擊失調等等 |
| 1:21.0 | 但對於患者來說 挑戰不僅存在於生理層面 |
| 1:26.0 | 這種病成漫長無法徹底治癒的疾病 |
| 1:29.0 | 像在很大程度上重塑一個人的人生軌跡 |
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